Leven met een hersentumor

leven met een hersentumor Het hebben van een hersentumor heeft ingrijpende gevolgen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving. Men moet leren omgaan met de vaak sombere levensverwachting en de neurologische beperkingen of gedragsveranderingen van de patiënt als gevolg van de hersentumor. De mate waarin deze ziekte neurologische beperkingen en gedragsveranderingen veroorzaakt maakt dat patiënten met een hersentumor tot een unieke groep behoren. De patiënten ervaren de eerste periode rondom de diagnose en de eerste behandelingen als een sneltrein waardoor men is opgepikt en die niet meer lijkt te stoppen. Machteloosheid en gebrek aan controle en perspectief komen in deze periode vaak voor. Er komen opeens zoveel nieuwe zaken op hun af waar ze nog nooit bij hadden stilgestaan.

Emoties

Het horen van een hersentumor diagnose brengt bij de patiënt en de mensen eromheen vaak veel verschillende emoties teweeg. Reacties zoals angst, verdriet, wanhoop, boosheid en frustratie. Het vaak tot voor kort nog als zo vanzelfsprekend beschouwde leven lijkt erdoor op losse schroeven te komen staan. Langetermijnplannen en de toekomstverwachting moet vaak worden bijgesteld. De patiënt en omgeving worden met zo'n diagnose geconfronteerd met veel onzekerheden en vaak nog meer vragen.

Medische informatie

Als snel zal men moeten accepteren dat ze door de hersentumor overvallen zijn en vanuit die nieuwe situatie nu verder moeten. Men moet leren om te omgaan met de hersentumor diagnose. Vervolgens moet er ook gedeald worden met de daaruit voortvloeiende voorgestelde behandelingen van de arts. Het verkrijgen van deskundige, begrijpelijke, medische informatie is daarbij erg belangrijk. Voor het verkrijgen van deze informatie is uw behandelend arts primair de aangewezen persoon omdat hij de informatie geheel op uw unieke situatie kan afstemmen. Daarnaast kan het voor de patiënt en de naasten erg goed zijn om zich te verdiepen in informatie rond de betreffende hersentumor. Dit zodat er meer van de gesprekken met de specialisten begrepen word en men daarin beter kan meedenken. Middels deze website proberen we vooral ook deze mensen daar zoveel mogelijk bij te helpen.

Het is raadzaam om vanaf zo'n serieuze diagnose bij de komende gesprekken hierover met een arts een bekend familielid of een goede vriend of kennis mee te nemen. Met name om twee redenen. Ten eerste kan deze persoon de patiënt morele steun geven, ten tweede kan diegene ook helpen bij het herinneren en verwerken van wat er allemaal door de dokter gezegd wordt tijdens het gesprek. Eventueel kunt u ook een verpleegkundige vragen bij het gesprek met de arts aanwezig te zijn. Na het gesprek kunt u dan rustig met de naasten of de verpleegkundige nog een keer doornemen wat er precies besproken is. Voor uitvoerige tips over het voeren van het gesprek met uw dokter verwijzen wij naar ons artikel: Praten met mijn dokter

Impact

Over zijn algemeenheid zijn er natuurlijk erg veel manieren waarop mensen met moeilijke situaties omgaan. De ene persoon is ook meer gewend en meer bestand tegen bepaalde zaken als een ander. Sommige patiënten willen na de diagnose zoveel mogelijk blijven werken, eventueel met hulpmiddelen een daarop aangepast werkritme. Dat kan goed zijn en ook de nodige afwisseling blijven geven. Maar anderen patiënten kunnen dat niet meer opbrengen of zullen de gelegenheid aangrijpen om te stoppen hun werk om de tijd een andere invulling te geven. Na zo'n diagnose moeten dagelijkse routines en handelingen soms worden veranderd. Bepaalde activiteiten die de patiënt altijd erg belangrijk vond kunnen nu veel minder belangrijk lijken of zelfs worden. Een naasten, maar soms ook een derde persoon in de vorm van bijvoorbeeld de neuro-oncologie verpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker kunnen daarbij helpen. Zij kunnen de patiënt helpen om nieuwe manieren te vinden om de diagnose een zo goed mogelijke plaats in het leven te geven. Op deze website proberen we zoveel mogelijk informatie hierover te geven.

Oorzaken

De impact van een hersentumor op het leven van een hersentumorpatiënt heeft voor een groot deel de volgende twee oorzaken:

De hersentumor. Sommige effecten van een hersentumor zijn terug te voeren op de hersentumor zelf: Karakter- en gedragsveranderingen.
De emotionele druk. Andere effecten liggen meer op het emotionele vlak en zijn terug te voeren op emotionele stress.

Los van welke soort hersentumor men heeft of welke behandeling er daarop volgt, is het bijna altijd zo dat een hersentumor grote veranderingen, deels ook onbewust, in uw leven en dat van uw gezin, familie en vriendenkring veroorzaakt. Het hebben van een ziekte als kanker of hersentumoren doet vaak prioriteiten verschuiven en relaties kunnen erdoor gaan veranderen. Het is niet niets en wij adviseren niet te aarzelen om daarbij hulp te vragen en te aanvaarden. Dit kan bij de familie en kennissen, maar ook bij de daarin gespecialiseerde specialisten en instanties.

{slider title="Karakter- en gedragsveranderingen" open="false" class="icon"}

Karakter- en gedragsveranderingen

Bij hersentumor patiënten zien we vaak veranderingen in karakter en gedrag.

Oorzaak

Karakter- en gedragsveranderingen kunnen optreden door de groei van de tumor en zijn daarbij vooral afhankelijk van de locatie en grootte van die tumor alsmede ook het type hersentumor. Daarnaast kunnen ook de verschillende behandelingen en vooral ook de daarbij gebruikte medicatie, zoals met onder andere de anti-epileptieca en dexamethason tot veranderingen in het gedrag en karakter van de patiënt leiden.Door de tumor kunnen er ook cognitieve stoornissen zoals geheugen- en concentratiestoornissen optreden die daaraan bijdragen. Daarnaast kunnen ook psychische factoren zoals angst, depressie, stress en onzekerheid over de toekomst een aanzienlijke invloed hebben op het gedrag.

Gevolgen

Bij een hersentumor en de daarbij gepaard gaande gedrags- en karakterveranderingen worden mensen geraakt in het meest essentiële van zichzelf. Het zorgt ervoor dat een stukje van de identiteit van de patiënt niet meer hetzelfde is. De uitspraak ‘sinds de hersentumor lijkt het alsof de patiënt een andere persoonis geworden’ illustreert hoe groot de veranderingen en zeker de impact niet alleen voor de patiënt maar ook voor de omgeving kunnen zijn. Soms lijkt het dat de persoon met zijn hersenletsel ten gevolge van de hersentumor zich uit frustratie prikkelbaar en kwaad opstelt of dat opmerkingen persoonlijk, shockerend of kwetsend bedoeld zijn. Toch is het belangrijk om deze veranderingen steeds te bezien als mogelijke gevolgen van het niet aangeboren hersenletsel (NAH).

Algemene tips voor patiënten en naasten

Het is duidelijk dat een hersentumor diagnose en behandeling krijgen of leven met iemand met een hersentumor niet gemakkelijk is. Zowel voor de persoon zelf als voor zijn naasten is het leven niet meer hetzelfde en moet er gezocht worden naar een nieuw evenwicht, naar een manier om te kunnen blijven samenleven rekening houdend met de beperkingen. Hier volgen nog enkele algemene tips.

Voor patiënten

Accepteer dat er heel wat veranderd is.
Vergeet niet dat u meer bent dan uw beperkingen.
Probeer goed voor ogen te houden wat wel nog goed gaat.
Probeer, in de mate van het mogelijke, de zaken die niet meer goed gaan te verbeteren.
Praat met uw omgeving als u het moeilijk hebt. Of praat met een professionele hulpverlener. Laat u ondersteunen*.

Voor naasten

In de basishouding naar een persoon met een hersentumor zijn er drie belangrijke aspecten:
1. Accepteer de persoon, rekening houdend met zijn beperkingen. Opgelet, dit betekent niet dat u al zijn gedrag moet accepteren.
2. Soms is het nodig dat u zelf de richting bepaalt en structuur aanbiedt.
3. Bekrachtig de persoon: positief reageren op gewenst gedrag zorgt ervoor dat dit meer zal voorkomen.
Vertel uw omgeving over de veranderingen of beperkingen die aanwezig zijn bij de persoon en leg, indien mogelijk, uit hoe ze hier best mee omgaan.
Focus op wat de persoon nog wel kan en kijk niet enkel naar de beperkingen. Dit zorgt voor een positievere manier van omgaan met elkaar en maakt dat u de persoon niet gelijkstelt aan zijn beperkingen.
Word niet boos om het gedrag van de persoon. Vaak heeft hij er weinig controle over of blijft hij zich zo gedragen om een reactie uit te lokken.
Buitensporig, gevaarlijk of ongepast gedrag moet wel begrensd worden.
Als het u even wat te veel wordt, neem dan zelf een timeout. Ga even uit de kamer, zodat u kan afkoelen.
Zorg dat u niet aan uw eigen gevoelens en noden voorbijgaat. Spreek hierover met anderen en schakel, indien nodig, professionele hulp in*.
*Lees voor meer informatie over professionele hulp ons artikel "Psychosociale ondersteuning hersentumor patiënt en naasten"

Soorten veranderingen

De gedrags- en karakterveranderingen bij hersentumor patiënten kunnen op verschillende manieren tot uiting komen. Elk van deze veranderingen kan in meer of mindere mate aanwezig zijn. Soms gaat het om eerder subtiele veranderingen, zoals bijvoorbeeld minder geduldig zijn en sneller geïrriteerd raken. Soms zijn de veranderingen zo sterk aanwezig dat samenleven met de persoon zelfs erg moeilijk wordt.

Hieronder zullen we de meest voorkomende beknopt bespreken en daarbij enkele tips geven voor zowel de patiënt als de naaste om daar zo goed mogelijk mee om te gaan.

{slider title="Ontkenning of beperk ziekte-inzicht" open="false" class="icon"}

Ontkenning of beperkt ziekte-inzicht

Na een ernstig voorval, zoals een hersentumor diagnose zeker wel genoemd mag worden, hebben we tijd nodig om ons langzaam bewust te worden van wat ons is overkomen. Het moet even bezinken veelal ook omdat een hersentumor diagnose vaak totaal onverwachts komt op een moment dat er nog niet zoveel duidelijke uiterlijke kenmerken van de ziekte te zien zijn. Daarnaast is zeker de confrontatie met beperkingen en de acceptatie hiervan iets wat tijd nodig heeft. Door een door de tumor veroorzaakte hersenbeschadiging kan het zijn dat het inzicht in de eigen beperkingen er zelfs nooit meer komt. Het is zowel mogelijk dat de patiënt te optimistisch of pessimistisch is en zijn eigen mogelijkheden over- of onderschat.

Een patiënt met een hersentumor denkt dan bijvoorbeeld dat het allemaal wel goed komt en dat hij of zij binnenkort weer ongestoord aan het werk kan en de normale bezigheden weer kan opnemen. Als dit dan toch niet gebeurt, kan zo'n patiënt gefrustreerd raken en krijgt de omgeving soms de schuld. Niet willen meewerken en koppig zijn is een mogelijke reactie om niet te moeten toegeven dat een (simpele) taak niet meer lukt. Zo wordt de persoon zo weinig mogelijk met zijn beperkingen geconfronteerd.

Tips voor patiënten

Vraag over zaken naar het oordeel van mensen die je vertrouwt.
Als mensen uit de omgeving aangeven dat er beperkingen en veranderingen in je gedrag zijn (die je zelf niet opmerkt) ziet dan niet in de verdediging maar zie het als een welkome feedback en vertrouw op hun oordeel en bespreek het eventueel verder met een derden.

Tips voor naasten

Laat de persoon tot op zekere hoogte vasthouden aan zijn optimisme. Het kan de motivatie voor bijvoorbeeld de revalidatie ten goede komen.
Schep geen onrealistische verwachtingen. Zeg dus niet dat iets wel zal lukken als dit erg onwaarschijnlijk is.
Doelen die de persoon voor zichzelf stelt, kunt u eventueel opsplitsen in kleinere, makkelijker te bereiken deel-doelen. Een stappenplan kan ervoor zorgen dat er sprake blijft van vooruitgang en het einddoel niet onbereikbaar blijft. Zo kunt u frustratie en teleurstelling enigszins beperken.
Als de persoon blijft aandringen om iets te doen, ook al denkt/zegt u dat het niet zal lukken, laat hem het dan eens uitproberen. Zo laat u hem vrij om fouten te maken en tot het besef te komen dat een bepaalde activiteit (nog) niet lukt. Laat de persoon bijvoorbeeld proberen om te stappen, eventueel met behulp van een stok of een rollator. Doe dit enkel als het niet gevaarlijk is voor hem of iemand anders. Laat de persoon bijvoorbeeld niet proberen auto te rijden.

{slider title="Prikkelbaarheid" class="icon"}

Prikkeblaarheid bij een hersentumor

Door een hersentumor kan het ‘filtersysteem’ in de hersenen beschadigd zijn. Alle prikkels uit de omgeving zoals geluiden, kleuren, bewegende beelden enz. komen als het ware ongefilterd binnen en de persoon raakt snel overprikkeld en daardoor vaak ook sneller vermoeid, wat het allemaal niet ten goede komt. Een gesprek met meerdere personen voeren of in een lawaaierige, drukke omgeving kan dan een bijna onmogelijke opgave zijn, omdat de achtergrondgeluiden niet weggefilterd worden (zoals normaal wel gebeurt). De informatie wordt niet goed verwerkt en de persoon wordt hierdoor veel sneller moe.

Een bijkomende moeilijkheid is dat door mogelijke cognitieve beperkingen, zoals verminderde concentratie of een verminderd kortetermijngeheugen, de persoon nog sneller overbelast wordt. In het dagelijkse leven betekent dit bijvoorbeeld dat afspraken moeilijk of niet onthouden worden, waardoor er telkens opnieuw ‘nieuwe’ dingen op de persoon afkomen. Of de afspraak wordt wel onthouden, maar hij weet niet meer waarom en het belang ervan wordt in vraag gesteld. Dit kan een negatieve invloed hebben op de stemming en een prikkelbare reactie uitlokken.

Tips voor patiënten

Zorg voor een rustige omgeving. Zet bijvoorbeeld de tv uit als u een gesprek voert. Doe één ding tegelijk.
Bouw een rustmoment in na een vermoeiende activiteit.
Ga na of u meer prikkelbaar bent op bepaalde momenten of in bepaalde situaties. Als u zicht krijgt op de oorzaken van uw irritatie, dan kunnen u en uw omgeving hier beter rekening mee houden.
Probeer soms tot tien te tellen vooraleer u uw irritatie uit. Zo voorkomt u dat u dingen zegt die u niet meent. Als het toch gebeurt, bied dan nadien uw excuses aan.

Tips voor de naasten

Verminder het aantal prikkels in de omgeving: praat niet met verschillende personen door elkaar, zet de radio of televisie uit als de persoon met iets anders bezig is.
Las voldoende rust in. Informatie wordt trager verwerkt en het vraagt meer energie.
De persoon heeft vaak zelf niet door dat hij zich anders gedraagt. Vragen naar een verklaring waarom hij slechtgezind is, heeft dus meestal geen zin.
Probeer veranderingen en verrassingen zo veel mogelijk te beperken.
Neem de prikkelbaarheid niet persoonlijk.
Probeer rekening te houden met de zaken die prikkelbaarheid uitlokken. Duidelijkheid en structuur kunnen helpen: hou een agenda of kalender bij waar afspraken op worden genoteerd zodat de persoon de tijd heeft om zich hierop voor te bereiden. Of vermijd té drukke situaties.

{slider title="Veranderingen in emoties" class="icon"}

Veranderingen in emoties hersentumor patiënt

Mogelijke veranderingen in emoties worden gekenmerkt door hun onvoorspelbaarheid of labiliteit. De stemming kan wisselen van erg blij naar heel verdrietig, zonder aanwijsbare reden. Dit kan ook gepaard gaan met oncontroleerbare lach- of huilbuien zonder dat de persoon zich blij of verdrietig voelt. Anderzijds is het even goed mogelijk dat emoties afgevlakt zijn. De persoon reageert niet meer even blij, angstig of verdrietig op bepaalde gebeurtenissen, zoals hij dit voor het hersenletsel deed.
Emotionele labiliteit komt vooral voor in de periode vlak na een hersentumor operatie en wordt sterk beïnvloed door vermoeidheid of spanning.

Tips voor patiënten

Probeer uzelf af te leiden: denk aan iets anders of doe iets anders. Soms helpt het bijvoorbeeld om met uw vingers te knippen of te slikken.
Vraag aan de mensen uit uw omgeving om er niet te veel aandacht aan te besteden, maar u te helpen om afleiding te zoeken.
Bepaalde medicatie, zoals een lage dosis antidepressiva, kan soms helpen, ook als u zich niet depressief voelt.

Tips voor naasten

Als veranderen van onderwerp helpt bij buitensporig emotionele uitingen, doe dit dan ook.
Probeer het spanningsniveau in huis zo veel mogelijk te beperken: niet te veel mensen die door elkaar praten, zo min mogelijk verrassingen die de normale gang van zaken doorbreken. De persoon met een hersentumor reageert immers veel gevoeliger op al deze onverwachte of overbelastende zaken.

{slider title="Apatie" class="icon"}

Apathie en onverschilligheid bij hersentumor patiënten

apathie hersentumor omgaan Een vaak voorkomende gedragsverandering is apathie. Hiermee bedoeld men het verlies van interesse en gebrek aan initiatief. Iemand die bijvoorbeeld altijd graag ging wandelen, maakt hier nu geen aanstalten meer toe. Apathie uit zich als onverschilligheid. Het kan bij veel ziektesituaties voorkomen, ook bij hersenletsels. In het geval van een frontaalletsel (een tumor in het voorste deel van de hersenen) kan het echter ook door het letsel zélf zijn dat de persoon apathisch is. Voor de omgeving komt dit soms over als luiheid of gebrek aan inzet. Daarnaast kan apathie ook tot uiting komen in verminderde affectiviteit en intimiteit. Aansluitend bij het volgende thema (egocentrisme) kan de persoon vaak moeilijk begrijpen dat de partner hier wel nog behoefte aan heeft.

Apathie lijkt soms op een depressie. Door de hersentumor kan de persoon veranderd zijn, waardoor er sprake is van een ‘leegte’ zonder dat hij zich somber voelt of zich verveelt.

Tips voor patiënten

Ga na bij uzelf of u zich verveelt, of dat u meer of andere activiteiten zou willen doen. Als u denkt dat u te weinig doet omdat u zich somber voelt, vraag dan hulp bij uw arts of een andere hulpverlener.
Als u denkt dat u niet somber bent, en toch meer zou willen doen overdag, dan is een dagactiviteitencentrum misschien iets voor u.
Ook een dagplanning kan helpen.

Tips voor naasten

Vraag of de persoon zich heel somber voelt.
Starten met iets is vaak het moeilijkst. Help de persoon zo nodig en moedig hem aan om te beginnen.
Splits taken, indien mogelijk, op in kleinere deeltjes. Zo wordt de taak makkelijker begrepen, beter onthouden en ook beter uitgevoerd.
Geef bij het aanbieden van een activiteit enkele mogelijkheden waaruit gekozen kan worden. ‘Wat wil je doen?’ is te algemeen waardoor er misschien geen antwoord komt.
Als het niet helpt om iemand te stimuleren, is het soms beter daarmee te stoppen. Het leidt dan eerder tot frustratie.
Ga niet mee in het gebrek aan initiatief. Zorg voor voldoende afleiding, ook buitenshuis. U hoeft zich hier niet schuldig over te voelen.

Lees ook:

{slider title="Egocentrisme" class="icon"}

Egrocentrisme bij een hersentumor

egoisme hersentumor omgaan Na een zwaar voorval, ziekte of een diagnose hersentumor is het normaal dat de persoon in het begin erg op zichzelf teruggeworpen wordt. Als hij echter te veel op zichzelf gericht blijft, en dit niet bij zijn persoonlijkheid hoort, dan kan het zijn dat het egocentrisme (deels) aan het hersenletsel toe te schrijven is. De persoon kijkt alleen maar naar zichzelf en zijn problemen en verwacht dat anderen dit ook als prioriteit zien. Hij heeft zijn wensen en wil dat anderen zich daarnaar plooien. Soms is de achterliggende redenering dat niemand kan begrijpen hoe moeilijk het is om te leven met een hersentumor.

Omgekeerd lijkt het of de persoon niet begrijpt wat er bij anderen leeft of dat hij hier geen belangstelling voor heeft. Hij kan zich moeilijk verplaatsen in het standpunt van een ander en kan zich hier dus ook niet aan aanpassen

Tips voor patiënten

Realiseer u dat niet alleen uw situatie veranderd is, maar ook het leven van de mensen die naast u leven. Zij hebben ook verdriet of zorgen en kunnen erg vermoeid zijn.
Spreek af met uw naasten dat ze aangeven wanneer u te weinig rekening met hen houdt.

Tips voor naasten

Laat het dagelijks leven en de gezinsactiviteiten niet volledig rond de persoon met een hersenletsel draaien.
Stel grenzen aan de (soms) in sterke mate aanwezige wensen (of eisen) en geef aan dat anderen ook wensen en noden hebben. Dit alles kan voor frustratie zorgen, maar zo leert de persoon ook rekening te houden met anderen.

Lees ook:

{slider title="Ongeduld" class="icon"}

Ongeduld bij een hersentumor

omgaan onzekerheid ongeduld hersentumor Herstellen of een behandeling duurt lang en verloopt soms moeizamer dan verwacht of gewenst. Daarnaast gaan zaken, waaronder de dagelijkse handelingen, naarmate de hersentumor zich verder ontwikkeld steeds moeilijker en daarmee vaak ook trager worden. Het is vaak een kwestie van geduld opbrengen door de persoon met een hersentumor, maar ook door de omgeving. Iemand die vóór zijn hersentumor al ongeduldig was, zal nu des te meer op de proef worden gesteld.

Tips voor patiënten

Kijk niet alleen naar uw beperkingen. Kijk ook naar wat u al wel bereikt hebt.
Hou rekening met de bezigheden van de ander. Als iemand het druk heeft of met iets bezig is, wacht dan even vooraleer u uw vraag stelt. Of vraag wanneer het wel uitkomt.

Tips voor naasten

Leg u erbij neer dat de persoon geen geduld heeft of lijkt te hebben.
Herinner de persoon aan die zaken die wel positief verlopen en wat hij wel al heeft bereikt.
Als de persoon de hulp van een specialist niet meer wil aanvaarden, of wil stoppen met een therapie, hou er dan rekening mee dat de beslissing beïnvloed kan zijn door ongeduld of kwaadheid.
Probeer u niet te hard te laten meevoeren in dit ongeduld. Blijf voor ogen houden dat dit mede zo sterk aanwezig is door het hersenletsel ten gevolge van de hersentumor.

Lees ook:

{slider title="Woede-uitbarstingen" class="icon"}

Woede-uitbarstingen bij een hersentumor

woede agressie hersentumor patient 2 Samenhangend met een verhoogde prikkelbaarheid, maar soms ook los daarvan, komen uitingen van kwaadheid, overmatig vloeken en verbale of fysieke woede-uitbarstingen regelmatig voor ten gevolge van een hersentumor diagnose of behandeling en het daarbij veroorzaakte al dan niet tijdelijke hersenletsel. Als de controlemechanismen in de hersenen beschadigd zijn, is de ‘rem’ op emoties en gedrag weg of verminderd en kan de persoon zich moeilijk in de hand houden. Dergelijk gedrag is soms moeilijk te verdragen, zeker als u onterecht van allerlei zaken beschuldigd wordt.

Tips voor patiënten

Als u weet dat u soms heel kwaad wordt, probeer dan na te gaan wat hier de aanleiding van is.
Als u zich kwaad voelt worden, tel dan tot tien of zonder u even af om tot rust te komen.
Zoek samen met uw naasten wat helpt om dergelijke uitbarstingen te voorkomen of in de hand te houden.

Tips voor naasten

Zie het gedrag niet als persoonlijk tegen u gericht, maar als gedrag waarover de persoon geen controle heeft.
Soms kunt u door goed te observeren te weten komen wanneer het gedrag zich het vaakst voordoet, bijvoorbeeld wanneer er vanuit de omgeving te veel op de persoon afkomt. Dit kan helpen om het gedrag beter te begrijpen, maar ook om hier in het vervolg rekening mee te houden.
Het kan deugd doen om zelf even een time-out te nemen. Verlaat de kamer en zeg ook waarom u dit doet.
Probeer het vloeken zo veel mogelijk te negeren.
Fysieke agressie mag u in geen geval verdragen! Praat erover, bijvoorbeeld met uw huisarts, zodat er kan worden ingegrepen.

Ontremd en sociaal ongepast gedrag

omgaan associaal ontremd ongepast gedrag hersentumor Het zinnetje ‘eerst denken, dan doen’ lijkt vaak bij hersentumor patiënten niet meer te bestaan. Dit kan op verschillende manieren tot uiting komen. Zo kan de persoon bijvoorbeeld onophoudelijk gaan praten of niet meer stilzitten of is seksueel ontremd (seksueel ongepaste opmerkingen), kan niet stoppen met eten of drinken of geeft te veel geld uit. De persoon lijkt niet meer aan te voelen wat gepast is en wat niet. De inschatting van wat in een bepaalde situatie fatsoenlijk is en wat niet, kan aangetast zijn.

Tips voor patiënten

Ook hier geldt dat de mensen uit uw omgeving vaak een beter zicht hebben op uw problemen dan uzelf. Vertrouw op de mening van uw naasten.
Structuur is belangrijk. Beperk de prikkels waarop gereageerd ‘moet’ worden door te zorgen voor een overzichtelijke, geordende omgeving, een vaste dagindeling en voorspelbare activiteiten.
Stel duidelijke grenzen voor uzelf. Zo voorkomt u dat u achteraf denkt: ‘dat had ik niet gewild’. Als uw naasten u er bijvoorbeeld op wijzen dat u te veel geld uitgeeft, stel dan een maximum bedrag vast dat u spontaan mag uitgeven. Doe dit in overleg met uw naasten. Als u te veel eet of drinkt, zorg er dan voor dat er niet te veel in huis is. Bij seksueel ontremd gedrag is het goed de uitlokkende factoren te vermijden.
Spreek af met uw naasten om een signaal te geven wanneer u zich impulsief of onverstandig gedraagt.
Indien mogelijk, tel dan tot tien voordat u reageert.

Tips voor naasten

Verbeter onaangepast gedrag op een rustige, duidelijke en concrete manier. Bij subtiele of te algemene aanwijzingen (bijvoorbeeld ‘gedraag je’) bestaat de kans dat de persoon het niet altijd begrijpt of er zich weinig bij kan voorstellen.
Zorg voor een vaste structuur. Maak bijvoorbeeld afspraken over rooktijden.
Word niet boos bij sociaal ongepast gedrag. Het zou kunnen dat de persoon dit gedrag blijft stellen omdat hij ziet dat het een reactie uitlokt.
Bied alternatieven aan voor ongewenst gedrag. Leg bijvoorbeeld uit dat schreeuwen niet de manier is om ergens aandacht voor te vragen, maar dat u wel rustig wilt praten.
Vaak helpt uitleg geven niet. Probeer dan non-verbaal in te grijpen door bijvoorbeeld een kalmerend handgebaar of door de persoon even aan te stoten.
Soms helpt het de persoon af te leiden.
Sociaal gepast gedrag stimuleren, belonen of bekrachtigen kan er voor zorgen dat dit gedrag in de toekomst vaker zal worden gesteld.
Wees u ervan bewust dat de persoon dit niet met opzet doet en dat hij mogelijk niet in staat is hier iets aan te veranderen, dat hij er geen controle over kan krijgen. In dat geval, negeer het ongewenste gedrag en leid de aandacht af.

Lees ook:

Leven als partner of naaste van een hersentumor patiënt

{slider title="Achterdocht" class="icon"}

Achterdocht bij een hersentumor

wantrouwe hersentumor gedrag achterdocht Wat vaak opgemerkt wordt is dat een persoon met een hersentumor niet altijd goed een sociale situatie of de bedoelingen van een ander inschatten. Hierdoor kan hij achterdochtig worden of zelfs paranoïde gedachten krijgen. Dit kan gaan van twijfelen aan iemands woorden tot onterechte beschuldigingen. Dit is erg zwaar voor de omgeving aangezien ze al het mogelijke doet om de persoon te helpen

Tips voor patiënten

Bedenk eens alternatieven. Misschien heeft uw naaste echt wel het beste met u voor.
Zorg goed voor uzelf: slaap voldoende, ontspan u, beweeg regelmatig en eet gezond. Probeer spanning te voorkomen.
Praat met mensen die u vertrouwt. Zo deelt u uw zorgen waardoor ze misschien minder zwaar worden en u zich gesteund voelt.
Trek u niet terug. Blijf activiteiten met anderen ondernemen. Zo kan u merken dat ze het niet slecht met u voorhebben. Probeer een aantal mensen te vertrouwen.
Als u zo achterdochtig bent dat u helemaal geen contact meer wilt met andere mensen, dan doet u er goed aan hulp te zoeken, hoe moeilijk dit voor u ook is.

Tips voor naasten

Probeer de persoon niet met rationele argumenten te overtuigen. Dit heeft vaak geen zin.
Het best nog negeert u de uitingen van achterdocht.
Probeer niet boos te reageren, dit kan gezien worden als het bekennen van schuld.
Onterecht beschuldigd worden terwijl u zo hard uw best doet om goed te zorgen voor de persoon met een hersentumor is zwaar om te dragen. Praat er over met iemand die u vertrouwt.
Zorg goed voor uzelf.

Lees ook:

{slider title="Depressie" class="icon"}

Depressie bij een hersentumor

depressie bij hersentumor depresief Een depressie is een langdurig sombere stemming die samengaat met enkele lichamelijke, cognitieve en gedragsmatige kenmerken. Zo kunnen er veranderingen in het slaappatroon optreden, een veranderde eetlust, verminderde energie, veel piekeren, negatieve en sombere gedachten en soms ook geheugenproblemen. Na een ingrijpende gebeurtenis zijn veel van deze symptomen normaal en betekent dit niet meteen dat er sprake is van een depressie. Wanneer de persoon vast komt te zitten in een negatieve spiraal van gedachten en gevoelens kan er sprake zijn van een depressie.

Iedereen kan in principe ooit een depressie krijgen, zeker na een ingrijpende gebeurtenis zoals het krijgen van een hersentumor diagnose. In het geval van een hersentumor kan een depressie ook optreden door schade in de delen van de hersenen die instaan voor de stemming.

Tips voor patiënten

Het is verstandig om in beweging te blijven, ook al hebt u er geen zin in. Bewegen kan helpen bij het verlichten van sombere gevoelens.
Maak een lijst van dingen die u voorheen leuk vond en kies daar iets uit om te doen.
Onderhoud zo veel mogelijk uw sociale contacten.
Ga steeds op hetzelfde uur slapen.
Praat over hoe u zich voelt.
Als de situatie te ernstig is, raadpleeg dan een arts of een andere hulpverlener.

Tips voor naasten

Als u denkt aan een mogelijke depressie, spreek er dan over met uw huisarts of een andere hulpverlener.
Stimuleer de persoon zo veel mogelijk om actief te blijven en sociale contacten te onderhouden.
Beschouw uzelf nooit als oorzaak van de depressie.
Herinner de persoon aan de positieve dingen die er gebeuren. Geheugenproblemen kunnen de verminderde focus hierop soms versterken.
Zorg dat u er zelf niet aan onderdoor gaat.

Lees hierover meer in ons artikel "Psychosociale ondersteuning hersentumor patiënt en naasten".

Lees ook:

{/sliders}

Meer informatie hierover is ook te lezen in ons artikel: Veranderingen in verstandelijke vermogens en gedrag.

{slider title="Emotionele stress" class="icon"}

Omgaan met emotionele stress

hersentumor omgaan emotionele stress Een hersentumor diagnose en behandeling is zwaar en de ene persoon gaat er makkelijker mee om dan een ander. Een hersentumor diagnose geeft vaak heel veel emotionele stress bij de patiënt maar ook bij de naasten, met name de ouders of de partner van de patiënt. In dit artikel zullen we een aantal algemene adviezen geven ten aanzien van het omgaan met de stressvolle situatie waarin u zich nu bevindt. Let wel, er zijn geen goede of slechte manier om met spanningen om te gaan. Ieder reageert op de manier zoals die het beste bij hem/haar past. Bedenk dat u altijd om hulp bij de verwerking kunt vragen welke u in het geval van een hersentumor ongetwijfeld dan ook aangeboden zal worden. Besef ook goed dat zaken soms wat tijd hebben om verwerkt te kunnen worden.

Enkele tips:

Onderhoud een goed contact met de huisarts, daar deze vele ingangen kent voor hulp en met zijn ervaring goed kan inschatten wat er bij een ernstige ziekte zoals hersentumoren komt kijken
Praat goed met uw partner en houdt u daarbij niet groot. Partners proberen in dit soort situaties elkaars gevoelens vaak te sparen. Door zich flink voor te doen hoopt men de partner geen extra verdriet te doen. Dit is in zo'n geval echter nauwelijks meer mogelijk, natuurlijk heeft de partner ook verdriet. Samen erover praten en samen verdriet delen kan een grote steun zijn voor u maar ook voor die partner. Geef elkaar daarbij de ruimte om te huilen, dit kan een goede uitlaatklep zijn voor opgehoopte spanning, onzekerheid, verdriet en angst. Vaak worden zaken naar zo'n gesprek ook weer een stuk duidelijker
Soms kan het fijn om een vertrouwenspersoon te zoeken. Dit kan uw partner zijn, een goede vriend of een familielid. Soms is juist een derde persoon de aangewezen persoon, bijv. een huisarts of een maatschappelijk werker. Iemand waar u tegenaan kunt praten en die meedenkt met de problemen die u ziet. Praat met uw vertrouwenspersoon ongeremd over de stresssituaties, gevoelens van ontkenning, schuldgevoelens, boosheid, en depressieve gevoelens die u voelt.
Overweeg sterk om ook professionele hulp in te schakelen. Vaak is dat soort hulp bij een hersentumor kosteloos voor u. Een hersentumor diagnose is niet niets en veel hersentumor patiënten en naasten zoeken vroeg of laat professionele psychologische hulp. Voor hun is het dagelijks werk en mensen zoals u te helpen. Meer informatie hierover staat in ons artikel "Psychologische hulp".
Accepteer ook als u nog even niet over uw ziekte wilt praten. Sommige mensen kunnen juist niet over hun gevoelens praten en trekken zich terug in zichzelf. Zij worden stil en lijken onbereikbaar voor woorden die betrekking hebben op de ziekte en raken geïrriteerd als zij daartoe gedwongen worden. Ook dit is een manier om met de moeilijke situatie om te gaan. Vaak is dit een soort zelfbeschermingsmechanisme in de beginfase en lukt het in een later stadium wel om te praten.
Soms helpt het schijven van een dagboek of blog. Het is soms moeilijk gedachten en gevoelens onder woorden te brengen. Om die reden kan het soms goed zijn zaken op te schrijven of op te nemen. Gevoelens en gedachten op papier zetten of inspreken kan een goede manier zijn om alle rondzwevende gedachten eens op een rijtje te zetten. Het heeft als bijkomend voordeel dat ze later nog eens overgelezen kunnen worden..
Accepteer hulp van anderen zonder u schuldig te voelen of het idee te hebben dat u iets terug moet doen. Het geeft de ander vaak ook een geweldig gevoel als die persoon u bij zoiets kan en mag helpen
Zorg goed voor uzelf en stel grenzen. De omgeving is vaak ook geschokt zijn door de hersentumor diagnose en de gedachtens die dan opeens heel dicht bij hun komt. Dit is begrijpelijk en normaal, maar het kan voor u en uw partner heel moeilijk zijn om iedere keer weer het hele verhaal opnieuw te vertellen. U zou hiervoor een contactpersoon kunnen aanstellen, iemand die u vertrouwt en die op de hoogte is van de hele situatie en namens u dat doorverteld en waar u mensen naar kunt verwijzen. Ook een blog of e-mail kan hierbij vaak een uitkomst bieden. U hoeft het verhaal dan maar één keer te vertellen en elke keer als er iets nieuws is eenmalig aan te vullen en uw naasten kunnen wanneer ze willen direct de laatste stand van zaken lezen zonder u daarvoor lastig te vallen. Zie voor aanvullende tips over het praten over de diagnose met anderen ook ons artikel "Praten met anderen"
Veel mensen kunnen baat hebben bij lotgenotencontact. Dit zijn mensen die in soort gelijke situaties zitten of gezeten hebben en daaruit veel kennis en ervaring hebben waarmee ze u snel verder kunnen helpen. Deze mensen weten ook het best wat u doormaakt en waarmee ze wellicht kunnen helpen. Meer informatie in ons artikel "Lotgenoten contact" en/of neem contact op met Vereniging hersenletsel.nl. Ook kan het lezen van blogs van lotgenoten, zoals die veel op onze maar ook op de website van Stichting STOPhersentumoren.nl erg verhelderend werken en laten zien hoe anderen met bepaalde problemen zijn omgegaan.
Op Internet is veel informatie te vinden. Helaas zijn deze artikelen niet altijd even objectief, goed en in veel gevallen lang niet meer up-to-date. Controleer aan de hand van zaken als recente nieuwsberichten en sociale media activiteiten of de site nog wel actief onderhouden wordt. Zaken die betrouwbaar lijken maar al jaren niet meer of slechts sporadisch worden geüpdatet bevatten veel ouden en foute informatie hetgeen zonde van u tijd kan zijn. Heeft u vragen over internetsites of over artikelen die u daar gevonden heeft dan kunt u deze altijd bespreken met uw arts, die kan dan ook gelijk vertellen tot hoeverre de informatie voor uw situatie van belang is.
Alternatieve geneeswijzen. Het komt regelmatig voor dat mensen, met name door de slechte toekomst perspectieven op zoek gaan naar een alternatieve of een aanvullende behandelingen. Hier wordt door mensen en ook doktoren vaak heel verschillend over gedacht. Aarzel nooit om, als u hier vragen over heeft, deze te stellen aan uw arts. Het is belangrijk om uw arts te informeren welke alternatieve geneesmiddelen u gebruikt. Hou daarbij ook in het achterhoofd dat er genoeg mensen zijn die geld willen verdienen aan uw wanhoop en angst. Let daarom goed op, vooral als het om dure therapieën gaat waarvan alleen zijzelf zeggen dat het werkt.

{/sliders}

Help ons helpen

Doneer nu!

100% voor hersentumor onderzoek.

Doneer